Un simple roce puede provocarles una herida y hacer de sus actividades más cotidianas una amenaza para
su salud. Los niños con piel de cristal viven en constante riesgo, Fundación Debra se encarga de cuidarlos.
La piel es el órgano más extenso de nuestro cuerpo y su función es actuar como barrera protectora. Es sensible, reactiva e impermeable. Varias de estas funciones fallan al presentarse la Epidermolisis Bulosa, también conocida como Piel de Cristal.
Este mal se caracteriza por la formación de ampollas ante el más leve contacto, las que incluso aparecen en las membranas mucosas de la boca, esófago y vías respiratorias, entre otras. No es contagiosa, pero la calidad de vida de quienes la padecen se deteriora en forma notoria, ya que actos tan cotidianos como vestirse, pueden dejar secuelas. Con el fin de ayudar a quienes padecen este mal, en 1999, se creó la Fundación Debra a cargo del doctor Francis Palisson. Ésta es una institución que busca apoyar a todos los que viven con la enfermedad, según nos explica Loreto Moore, su Gerente General.
Formas de ayudar
Debra recibe ayuda de la comunidad por medio de distintas vías:- Depósito de dinero en la cuenta corriente de la Fundación: Banco de Chile número 462 -00054-00. Para transferencias electrónicas el rut es: 65.881.150-9.
- Existe la posibilidad de apadrinar a los niños a través deuna campaña. Esta consiste en comprar una leche especial en farmacias, actividad que les permite a los socios contactarse, directamente, con los pequeños.
- Los profesionales del área de la salud como sicólogos, broncopulmonares o dermatólogos, entre otros, pueden colaborar atendiendo a los pacientes.
- Otra opción es entregar ropa, idealmente ciento por ciento de algodón, ya que es la que se recomienda para los que padecen esta enfermedad.
| ¿A través de qué tipo de actividades colaboran con los afectados y sus familias?: | Debra se centra en la ayuda y apoyo a los enfermos; orienta y asiste a los padres y tutores de niños afectados. Promueve la difusión del conocimiento de la enfermedad, en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales; potencia la investigación y difunde los avances que se generan con la misma. . |
| ¿A cuántos niños en Chile afecta esta enfermedad?: | La fundación reúne a 175 pacientes. . |
| ¿Reciben ayuda desde el extranjero?: | No. Sí podemos postular al financiamiento de proyectos, principalmente, del área de la investigación. . |
| ¿Tienen cobertura nacional?: | Atendemos a todos los pacientes que padecen esta enfermedad, desde Arica a Punta Arenas, en nuestra Casa Debra de Santiago. . |
| ¿Tienen voluntariado?: | Sí, pero para proyectos puntuales. El voluntariado es para recaudar fondos, organizar eventos, etc. . |
| ¿De qué manera se puede colaborar con Debra Chile?: | Haciéndose socio o apadrinando a un niño. En ambos casos se puede ingresar a nuestra página web www.debrachile.cl y mandar un email ofreciendo la ayuda que puedan darnos. . |
Warren Smith 70, of. 101, Las Condes, Santiago, Chile.
Teléfono:(56 2) 3560011;
www.debrachile.cl.
mayo 24, 2010 a las 8:20
Que importante labor…que increible ver los problemas de otros y compararlos con los de uno…
octubre 28, 2010 a las 18:03
Hola
Mi consulta es la siguiente: en mi pais argntina existe el caso de una niña de 9 meses con piel de cristal y no cuenta con los recursos para tratar la enfermedad y vive solo con su mama. quiero saber si ustedes estan en condiciones de ayudar, o si en argentina hay alguna fundacion de sus caracteristicas!1
Espere su contestacion!
Muchas gracias y un fuerte abrazo!
octubre 29, 2010 a las 10:07
Estimada Paola, te recomendamos que te comuniques con las personas de Fundación Debra su web site es http://www.debrachile.cl/, ellos podrán ayudarte adecuadamente.
junio 12, 2011 a las 15:55
Hola soy ana,
Una madre dominicana, que vive en alemania, tengo una hija de 6 años y gracias a dios es saludable; tengo un baby de 7 meses que sufre de esta HORRIBLE enfermedad, desgraciadamente el tiene la forma mas severa y pronto morira (pesa solo 3 kilos y ya no puede alimentarse) yo estoy destrosada mirando como mi baby muere cada dia, lentamente y yo sin poder hacer nada para ayudarlo, nuestro dolor y la desesperacion nos tiene al borde de la desesperacion. yo estoy ahi con el 24 horas sin perderlo de la vista, no quisiera que muera solo aunque el escogera el momento en el que el se despidira de este mundo.
mi marido y yo tenemos el defecto genetico (recesiva) para aliviar un poquito ese dolor que se quedara para siempre en nuestro corazon, ya me estoy haciendo la idea de en el futuro tener un hijo, pero el riesgo es bastante grande (25%) de que el bb salga nuevamente enfermo; yo pregunTO SI ALGUIEN CONOCE ALGUNA FAMILIA QUE HA LOGTADO DESPUESD DE PERDER UN HIJO EN ESTA CIRSCUNSTANCIA HAN PODIDO TENER UN HIJO SALUDABLEß POR FAVOR CONTESTEME QUE ESTOY DESESPERADA
junio 12, 2011 a las 16:06
Hola PAOLA
EN TU PAIS ESTA LA FUNDACION DEBRA-ARGENTINA ELLOS PUEDEN AYUDAR A ESA MADRE CON ESA CRIATURA:
http://www.debraargentina.org
ELLA DEBE BUSCAR AYUDA DE INMEDIATO:
Yo vivo en alemania pero soy dominicana y estaria dispuesta a enviarle a esa madre materiales y medicamentos si la aduana de tu pais los dejan pasar.
por favor escribeme a
pocahont0202@yahoo.es
mucho saludos
Ana
junio 13, 2011 a las 11:57
Estimada, has escrito en la página de la revista BC Magazine, para poder responder tu duda te recomendamos que te comuniques con las personas de Fundación Debra su web site es http://www.debrachile.cl/, ellos podrán orientarte adecuadamente.